Sprievodný text od Leuškových rodičov :

 “Silný ako lev “ - taký význam má meno Leonard. Keď sme ho pre nášho synčeka vyberali,
ani sme netušili, koľko pravdy sa v tom bude ukrývať.
Na Leuška sme čakali štyri dlhé roky a tešili sme sa na neho spoločne s jeho staršou
sestrou. Keď som bola v 6. mesiaci tehotenstva, mala som úraz elektrickým prúdom, ktorý
spôsobil pád, dôsledkom čoho som si zlomila stavec. Ten strach o bábätko počas prevozu do
nemocnice a kým mi lekár neoznámil, že srdiečko bije a malý je v poriadku, neprajem
nikomu. Vyhral svoj prvý malý boj. Ultrazvuky aj všetky vyšetrenia vychádzali stále v
poriadku, deň pôrodu sa blížil a my sme sa už nevedeli dočkať malého chlapčeka. Manžel
bol pri mne, keď mi robili sekciu, personál na sále bol skvelý, no nastali komplikácie, keďže
sa bábätko otočilo zadočkom dole a zaseklo sa. Tým sa predĺžil čas na vybratie, Leuško
neplakal, bol extrémne bledý, hneď ho brali preč. Ale vyhral aj svoj druhý boj. Manžel šiel za
ním a prišiel mi ukázať aspoň jeho fotky. Hneď ma zaujali jeho ušká, ktoré boli proste iné -
nižšie položené a jedno viac "zošúverené". A potom to celé nabralo úplne iný smer ako by
sme chceli. Leuško mal silno zahnisané očká, takmer vôbec ich neotváral. Ustálilo sa to, keď
mal 5 mesiacov a pripísala sa ptóza viečka, užšie očné štrbinky a strabizmus. Hneď v
pôrodnici mu diagnostikovali hypospádiu a hydrokelu, ktoré sa musia riešiť operačne po jeho
prvom roku. Nemohli mu namerať sluch - nasledujúce vyšetrenia zistili, že počuje, ale má
užší zvukovod. S tým všetkým nás ešte v pôrodnici odporúčali na genetické vyšetrenia, ktoré
Leo absolvoval, keď mal 2 mesiace. Vyše polroka sme čakali za výsledkami. Konečná
diagnóza je mikroduplikačný syndróm 16p13.3 a terminálna delécia. Veľmi skoro sme prišli
na to, že potrebuje rehabilitovať - motoricky vykazoval slabú aktivitu, nedvíhal hlavičku na
brušku a pod. Chodili sme rehabilitovať do Svetielka, následne sme začali cvičiť Vojtovú
metódu, zapísali sme sa na kurzy plávania. Leuško potrebuje intenzívne rehabilitácie, pred
pár dňami oslávil svoj prvý rok a dokáže sa pretočiť na bruško a z jednej strany aj naspäť na
chrbátik. K diagnóze patrí výrazné psychomotorické oneskorenie, oneskorený vývin reči,
ľahké mentálne postihnutie. Momentálne je pre nás veľmi dôležité Lea rozhýbať a posilniť
práve po psychomotorickej stránke. Potrebuje však aj zrakové, sluchové a hmatové stimuly,
podnety k podpore "gagotania" a neskôr aj rečovú stimuláciu.
Pred mesiacom mu bola diagnostikovaná epilepsia, takže cvičenie Vojtovej metódy
realizovať nemôžeme, tiež je obmedzený teraz pri zrakovej stimulácii. Záchvaty má denne,
prestáva pri nich dýchať, takže je to o to náročnejšie.
Okrem už spomínaného očného a urológie, je sledovaný aj na kardiológii. Ako nám povedali
na genetike, tento syndróm je ešte mladý, popísaných celkovo bolo 40 detí a nevedeli nám
povedať, či sa s ním niekto vyskytuje na Slovensku. Je tak variabilný, že sa k týmto
základným diagnózam vedia pridružiť aj iné. Len čas ukáže, čo všetko nás ešte čaká.
Leuško bojuje svoj ďalší boj, boj o to, aby sa jedného dňa postavil na nohy, aby začal
rozprávať a mohol žiť čo najplnohodnotnejší život. Za každú pomoc pre Leonarda ďakujeme! “

pozor potrebné zadať sumu

platba smerovaná na

transparentný účet

príspevok zasielať na:

pavel.pavelka@gmail.com

do poznámky zapísať

20241221

číslo účtu :

000000 / 5064143791 / 0900

variabilný symbol:

20241221

poznámka:

pre Lea

číslo účtu :

000000-5068105151/0900

variabilný symbol:

20241221

poznámka:

pre Lea

iný spôsob príspevku

je možné dohodnúť

telefonicky:

0948 30 99 30

alebo emailom

pavelpavelka@stacichciet.eu